- 50% der Befragten unter 60 Jahren sind arbeitsunfähig und 85% erhalten eine Invaliditätspension
- 42% der befragten MS-Patienten erfahren durch körperliche Einschränkungen ihrer Arbeitsfähigkeit finanzielle Einbußen
- 73% der Befragten werden im Rahmen einer medikamentösen Langzeittherapie betreut – für knapp ein Viertel der Patienten ist eine Verbesserung der Bewegungs- und Gehfähigkeit wichtig
Multiple Sklerose (MS) ist in Mitteleuropa eine der häufigsten chronisch-entzündlichen Erkrankungen des zentralen Nervensystems unter jungen Erwachsenen. In Österreich sind rund 12.500 Menschen an MS erkrankt. Um eine Verbesserung der Versorgungssituation von MS-Patienten zu schaffen, wurden im Rahmen der Projektreihe "Österreichischer Patientenbericht" im Jahr 2007 erstmals heimische Betroffene befragt. Der Österreichische Patientenbericht Multiple Sklerose 2011 liegt nach erstmaliger Durchführung im Jahr 2007 nun in seiner zweiten, erweiterten Fassung 2011 vor. Die Ergebnisse der erneuten Befragung von MS-Patienten wurden im Rahmen eines Pressegesprächs präsentiert.
Ein prominent besetztes Podium diskutierte anlässlich eines Pressegesprächs die Ergebnisse des Zweiten Österreichischen Patientenberichts Multiple Sklerose 2011 und wie die Versorgung MS-Erkrankter optimiert werden kann. Die Umfrage wurde im Zeitraum zwischen August 2010 und September 2011 durchgeführt. Österreichweit haben 338 MS-Patienten teilgenommen, davon waren 73 Prozent der Teilnehmer weiblich und 27 Prozent männlich. 39 Prozent der Teilnehmer waren zwischen 41 und 50 Jahre alt, 22 Prozent zwischen 52 und 60 Jahre. Ein Großteil der Befragten, nämlich 64 Prozent, leidet unter der schubförmig remittierenden MS (SRMS). Bei Patienten mit SRMS kommt es zu zeitlich unvorhersehbaren Schüben von Symptomen. 73 Prozent der Umfrageteilnehmer werden im Rahmen einer medikamentösen Langzeittherapie behandelt.
Die Wünsche und Interessen der befragten Patienten wurden in vier Bereiche aufgeteilt: Information, Gesellschaft und Soziales, Medizin und Gesundheit sowie Symptome, Diagnose und Therapie. Die Ergebnisse aus dem Österreichischen Patientenbericht MS 2011 zeigen ganz klar, dass einerseits Fortschritte im Vergleich zu 2007 zu verzeichnen, andererseits aber weitere Maßnahmen zur Verbesserung der Patientensituation notwendig sind. So sollte, wenn es nach den Wünschen der Betroffenen geht, auch künftig der Informationsbedarf als wichtiges Element starke Berücksichtigung finden, speziell wenn es um die Nachfrage nach therapiebegleitenden und erstattbaren Leistungen und innovative Therapien geht.
Diagnose MS wird rund sieben Monate nach den ersten Symptomen gestellt
Von der zentralen Frage ausgehend, wie es den Patienten mit ihrer Erkrankung gehe, zeigte sich folgendes Bild: Im Vergleich zum Österreichischen Patientenbericht MS 2007 hat sich das subjektive Empfinden von MS-Betroffenen bis 2011 verbessert. War das subjektive Empfinden von MS-Patienten im Jahr 2007 im Vergleich mit der neurodegenerativen Erkrankung Parkinson noch ähnlich, so ist hier in den vergangenen Jahren eine positive Veränderung zugunsten von MS-Betroffenen eingetreten. 55 Prozent der Befragten gaben an, dass es ihnen derzeit mit ihrer Erkrankung "eher gut" gehe, 25 Prozent sogar "sehr gut". Der Anteil von MS-Betroffenen, denen es `eher schlecht` oder `sehr schlecht` geht, ist zwischen 2007 und 2011 wesentlich kleiner geworden. Auch die Zeitspanne zwischen den ersten Symptomen und der Diagnose hat sich im Vergleich zur Befragung 2007 wesentlich verkürzt. Der Großteil (78 Prozent) der nun befragten MS-Patienten erhielt eine gesicherte Diagnose innerhalb der ersten zwei Jahre nach den ersten Symptomen, im Durchschnitt nach rund sieben Monaten. Im Jahr 2007 lag die durchschnittliche Zeitspanne zwischen Erstauftreten der Symptome und Diagnose noch bei 13,63 Monaten.
Das "Versorgungsnetzwerk" von MS-Patienten ist gewissermaßen dreigeteilt. 67 Prozent der Befragten gaben an, derzeit in einer MS-Ambulanz behandelt zu werden, 34 Prozent von einem Facharzt für Neurologie und 23 Prozent vom Allgemeinmediziner. 65 Prozent erachten es als wichtig, immer vom selben behandelnden Arzt betreut zu werden. Zur optimalen Betreuung der Patienten trägt die Kooperation von Allgemeinmediziner und Facharzt im Sinne einer Langzeitbetreuung wesentlich bei. Dies bestätigte auch MR Dr. Gustav Kamenski, Präsident der Niederösterreichischen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin (NÖGAM): "Der Allgemeinmediziner wünscht sich vom behandelnden Zentrum eine Information über das Therapieziel, die zu erwartenden Nebenwirkungen der Therapie und über die Begleittherapie, sei sie medikamentöser, psychotherapeutischer oder physiko- und ergotherapeutischer Natur. Wünschenswert wäre auch ein fachärztlicher Ansprechpartner im Krankenhaus für den Fall unerwarteter Komplikationen oder Nebenwirkungen der Therapie."
Verminderte Berufsunfähigkeit führt zu finanziellen Einbußen
MS zählt zu jenen chronischen Erkrankungen, die mit erheblichen Auswirkungen auf das Sozial- und Berufsleben verbunden sind. MS-Betroffene müssen immer wieder soziale und finanzielle Einbußen durch Einschränkungen ihrer Arbeitsfähigkeit hinnehmen. So sind 50 Prozent der Befragten unter 60 arbeitsunfähig und 85 Prozent dieser Patientengruppe erhalten eine Invaliditätspension. Auch Ausgaben für ergänzende Behandlungen sowie für Kur- und Rehabilitationsaufenthalte belasten die Patienten in verstärktem Ausmaß. "Den Arbeitsplatz zu verlieren oder nach einem Schub den Wiedereinstieg ins Berufsleben nicht mehr zu schaffen, stellt eine der größten Belastungen für MS-Patienten dar. Der ungewisse Krankheitsverlauf verunsichert die Betroffenen zusätzlich, sodass viele die Erkrankung zunächst verheimlichen", erläuterte Marlene Schmid, selbst MS-Patientin, anlässlich des Pressegesprächs.
"Die Ergebnisse des Zweiten Österreichischen Patientenberichtes Multiple Sklerose 2011 zeigen, dass gerade bei Multiple Sklerose soziale und physische Einschränkungen bis hin zur Arbeitsunfähigkeit und Invaliditätspension relevante Themen für die Betroffenen sind. Insgesamt werden die Hälfte an neurologischen Invaliditäts-/Berufsunfähigkeitspensionen für das Krankheitsbild ultiple Sklerose gewährt", so Prof. Dr. Rudolf Müller, Chefarzt der Pensionsversicherungsanstalt.
Rasche und wirksame Behandlung von Begleiterscheinungen der MS erwünscht
In der Kategorie Medizin und Gesundheit wurden die Anliegen der Patienten, die sie hinsichtlich Allgemeinmedizinern, Fachärzten, Therapiemöglichkeiten und Diagnosestellung haben, abgefragt. An die Medikation stellen die Patienten naturgemäß bestimmte Anforderungen, so erachten 92 Prozent der Betroffenen eine rasche und wirksame Behandlung von Begleiterscheinungen der MS, wie Störungen der Bewegungs- und Gehfähigkeit, als sehr wichtig. Weiters erwarten 59 Prozent der Umfrageteilnehmer, dass ein MS-Medikament zu "keiner Verschlechterung des derzeitigen Gesundheitszustandes" führt, ebenso viele (59 Prozent) wünschen sich eine "gute Wirkung" bzw. "kaum Nebenwirkungen" (54 Prozent). Für knapp ein Viertel der Patienten ist es wichtig, dass die medikamentöse Therapie eine Verbesserung der Bewegungs- und Gefähigkeit mit sich bringt.
Um das subjektive Sicherheitsgefühl zu unterstützen und künftig die bestmögliche Begleitung für MS-Patienten sicherzustellen, sei die Kombination aus relevanter und verfügbarer Information, hochwertigen medizinischen Leistungen mit innovativen Therapien und die gute Zusammenarbeit zwischen dem behandelnden Arzt und der MS-Ambulanz essentiell, zeigten sich die Diskutanten abschließend einig.
Über die Initiative Österreichischer Patientenbericht
PERI Consulting initiierte das Projekt "Österreichischer Patientenbericht" erstmals im Jahr 2005. Durch anonymisierte Patientenumfragen zu verschiedenen chronischen Erkrankungen sollen die Anliegen von Patienten eruiert, Optimierungspotenziale im österreichischen Gesundheitssystem erhoben und die Ergebnisse den zentralen Akteuren und Entscheidungsträgern des Gesundheitswesens übermittelt werden. Der Patientenbericht resultiert aus einem qualitätsgesicherten Prozess und arbeitet mit Umfragen bei Betroffenen und deren Angehörigen. Die Fragebögen wurden österreichweit über Ambulanzen, Krankenhäuser, Ordinationen und Selbsthilfegruppen verteilt. Weitere Informationen zu den Zielen und Ergebnissen des Patientenprojekts sind auf www.patientenbericht.at ersichtlich.
Ausführliche Statements der Referenten sowie eine Auswahl der Ergebnisse des Patientenberichts stehen auf www.welldone.at als Download zur Verfügung.
Die in diesem Pressetext verwendeten Personen- und Berufsbezeichnungen treten der besseren Lesbarkeit halber nur in einer Form auf, sind aber natürlich gleichwertig auf beide Geschlechter bezogen.
(von Welldone GmbH, Wien; Quelle: OTS)