(Artikel aus der Zeitschrift Behinderte Heft 2/2006 – erschienen am 29. Mai 2006; Kontakt: BEHINDERTe in Familie, Schule und Gesellschaft, Albertstraße 8, A-8010 Graz oder 
http://www.behindert.or.at)
"Ich habe das Kind trotzdem bekommen…"
Eine Mutter widersetzt sich dem Druck von Pränataldiagnostik
Als Dalila Simon mit ihrem vierten Kind schwanger ist, wird im Rahmen der Pränataldiagnostik bei ihrem ungeborenen Sohn Trisomie18 diagnostiziert. Da laut Aussage der Ärzte für das Kind keine Überlebenschance besteht, halten sie eine Abtreibung für unumgänglich. Frau Simon entscheidet sich für die Fortsetzung der Schwangerschaft. Dies ist der Beginn einer liebevollen Beziehung zu ihrem Sohn David, aber auch die Basis für viele intensiv-abwertende Erfahrungen besonders aus Medizinerkreisen, die ihrem Sohn auch nach der Geburt angemessene medizinische Behandlung nur unwillig und zögerlich zukommen lassen. Im Buch “Dann werde ich dich tragen” erzählt Dalila Simon die 1 1/2 Jahre Leben mit ihrem Sohn David.
Was hat den Ausschlag zum Schreiben dieses Buches gegeben?
Nach der Fruchtwasseruntersuchung, noch bevor ich das Ergebnis erhielt, hatte ich das Bedürfnis, mit meinem Kind ganz besonders zu kommunizieren. Ich spürte eine innerliche Ruhe: Mein Kind sollte anders sein und ich wollte die gemeinsame Zeit in Memoiren fest halten. Meine Hoffnung war ihm, die Geschichte einmal vorlesen zu können.
Welche Erfahrungen haben Sie bezüglich der Wertigkeit "behinderten Lebens" während der Schwangerschaft gemacht?
Die Aufklärung nach der Mitteilung dieser Diagnose war einseitig. Mein Junge sollte lebensunfähig sein. Ein Kind mit Trisomie18 konnte kaum irgendwelche Eigenschaften eines Mensches besitzen. Die Beschreibung seines Aussehens war grotesk. Ich hatte die Ultraschallbilder anders interpretiert. Ich sah und erkannte mein Kind. Er war einfach perfekt. Ich war aber auch neugierig und wollte wissen, wie ein vollständiges Kind abgetrieben wird. Die Beschreibung war grauenhaft! Ich spürte, dass es meinem Kind bei mir immer gut ging. Was sollte noch Schlimmeres passieren, als dass er sterben würde? Ich wollte seinen Tod nicht beschleunigen. Sie haben sich trotz erdrückender Prognosen und einiger ärztlicher Widerstände für die Fortsetzung der Schwangerschaft entschieden…
Ich machte mir keine falsche Hoffnung, dass die Ärzte sich geirrt haben könnten. Es war so in Ordnung, denn ich liebte meinen David. Die Diagnose hatte nichts daran verändert. Die Wahrscheinlichkeit einer kurzen Lebenszeit war groß, umso mehr wollte ich nichts versäumen. Ich wollte und konnte die zweite Hälfte der Schwangerschaft mit David genießen. Ich konnte Davids Leben in meinem Bauch gut verfolgen. David gab mir auf seine Art eine Antwort. Die Ultraschallbilder konnten mich entzücken. Ich war jedes Mal so glücklich, David zu sehen. Er war so sanft.
Ich wollte wissen,
wie ein vollständiges Kind abgetrieben wird.
Die Beschreibung war grauenhaft!
Welche Unterstützung haben Sie nach Ihrer Entscheidung, die Schwangerschaft trotz der pränataldiagnostischen Diagnose fortzusetzen, erhalten?
Nachdem wir den ersten Schock überwunden hatten und die mangelhaften Infos zur Kenntnis nahmen sagte uns der Oberarzt eiskalt, dass keine weiteren Maßnahmen für das Kind unternommen werden. Ich erhielt keinerlei Unterstützung. Die Ärzte legten mir bei jeder Untersuchung nahe, die Abtreibung – selbst im Spätstadium – durchführen zu lassen.
Was können Sie Eltern nach einer im Rahmen der Pränataldiagnostik diagnostizierten Behinderung raten?
Sich Zeit lassen. Sich informieren. Alle Möglichkeiten durchdenken. Ein gesundes Kind ist keine Selbstverständlichkeit, selbst wenn die Pränataldiagnostik im ersten Moment auf ein gesundes Kind hinweist.
Wie erlebten Sie nach der Geburt von David Wert und Unwert eines mit Behinderung lebenden Babys?
Es wurde nicht verstanden, dass wir ein gemeinsames Leben mit David wünschten. Wir wollten Ihm ein würdiges Leben ermöglichen. Wenn nötig zur Verbesserung seiner Lebensqualität eine Herz-Operation durchführen lassen; David einfach alles ermöglichen, was auch anderen Kindern das Leben erleichtern würde. Die Kosten wurden erwähnt für eine Sache, die sich nicht lohnte! “Es hat keinen Sinn” war der Lieblings-Refrain des Kardiologen! Wir erlebten aber auch Schwestern, die David als ein Kind sahen und nicht als Trisomie18-lebens- und liebensunwert. Auch die Ergotherapeutin sah David und seine Entwicklung. Die übliche Ausdrucksweise ist: “Das Kind leidet an Trisomie18″… David hatte Trisomie18. Er litt nicht darunter. Mich kann so ein Satz ganz schön ärgern. Ich sehe es auch nicht als “chromosomal geschädigt”. David hatte Trisomie18. Er war so. Er war nicht geschädigt! In keiner Weise… und gelitten hat er schon gar nicht. David hatte einen Herzfehler und ist daran – geborgen in unseren Armen – gestorben. Das Herz hatte sanft aufgehört zu schlagen. So einen Tod – glaube ich – wünscht sich jeder.
"Dann werde ich Dich tragen" ist ein liebevoller Titel für Ihr Buch. Wie hat sich dieser ergeben?
Als mir der Arzt sagte: “Wenn überhaupt, wird Ihr Kind nie laufen können!” war meine Antwort: “Dann werde ich dich tragen”… Ich streichelte dabei David in meinem Bauch.
Konnten Sie Ihre Erfahrungen bereits an andere betroffene Eltern weitergeben?
Ja, sehr oft und ich bin froh, dass die Eltern, die zu mir fanden, sich Zeit gelassen haben. So konnten sie friedliche Zeiten mit ihrem Kind verbringen. Das Buch endet mit dem 13. Mai 2003, dem Todestag von David.
Wie haben Sie und Ihre Familie Ihr Leben fortsetzen können?
Wir hatten Davids Abschied respektiert. Er hatte uns viel mehr gegeben als wir je erhofften. Er hat seinen Platz in unserem Leben. Er lebt weiter in unsere Herzen, das hilft. Es war schwer, Davids Stimme nicht mehr zu hören. Es war auf einmal viel leiser. Aber auch das haben wir gelernt zu akzeptieren.
Können Sie als eine Art Tenor zusammenfassen, was David mit seinem Leben vermittelt hat?
Die Freude David kennen gelernt zu haben ist größer als die Trauer….
David brachte seine Botschaft wie jeder von uns. Wichtig ist, was wir daraus machen.
Interview: Dorothea Wolf-Stiegemeyerhttp://www.muetter.besondere-kinder.de/
Dalila Simon: “Dann werde ich dich tragen”
Taschenbuch, 200 Seiten, 15 Euro
Verlag Reinhold Liebig, ISBN: 3952312444
"Dann werde ich dich tragen"
erzählt 1 1/2 Jahre aus der Biographie von Dalila Simon sowie die Lebensgeschichte ihres bereits in der Schwangerschaft mit Trisomie 18 diagnostizierten Sohnes David.
Kann es sein, dass ein mit schwerer Behinderung diagnostiziertes Baby zugunsten eines nicht mit Behinderung lebenden Säuglings auf ein funktionsfähiges Sauerstoffgerät verzichten muss? Ist es möglich, dass diesem Baby eine Herzoperation verweigert wird? Gibt es nach Feststellung einer schweren Behinderung im Rahmen der Pränataldiagnostik wirklich
nur die Alternative der Abtreibung? All diese Erfahrungen hat Dalila Simon mit ihrem Sohn David gemacht. Aber auch intensive Zeiten liebevoller Zugewandtheit begleiten ihr Leben! Die lebensnahen Schilderungen sind ein wichtiger und wertvoller Diskussionsbeitrag zur Pränataldiagnostik sowie zu Wert und Unwert “behinderten Lebens”. Dieses Buch ist emotional ansprechend, packend, intensiv ohne überladen zu sein, realitätsnah, informativ, ergreifend und faszinierend.
Eine Rebellion gegen vorherrschende medizinische Meinungen. Ein Beweis, dass auch das Leben mit einem mit Behinderung diagnostizierten Kind nicht nur Leid, sondern großes Glück sein kann.
Bisher kann dieses Buch nur direkt über den Verlag (www.liebig.ch) über ww.buchhandel.de oder bei der Autorin (dalila_simon@web.de) bezogen werden.
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Veranstaltungsreihe zum Bundesbehindertengleichstellungsgesetz:
Behindertenpolitische Abende 2006 on Tour (März – Dezember)
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