Experte will in zehn Monaten den Rücken des muskelkranken Mädchens wieder aufrichten. Der Kopf des Mädchens wird mit Schrauben fixiert und ihr eigenes Gewicht zieht sie nach unten.
Was wie Folter klingt, ist der erste Schritt einer Therapie, die das Leben der 16-jährigen Michelle Pfeferle retten soll. Start des zehnmonatigen Behandlungs-Marathons für das muskelkranke Mädchen ist im Oktober. Nur ein Schweizer Spezialist traut sich zu, die notwendigen Eingriffe vorzunehmen.
Michelle leidet schon ihr Leben lang an einer seltenen Krankheit, bei der die Muskeln fast nicht wachsen. Weil die Stützfunktion fehlt, hat sich die Wirbelsäule der nur 145 Zentimeter großen und 20 Kilo schweren Oberösterreicherin verbogen. Durch die so entstandene Skoliose sitzt die Weichstettnerin nicht auf ihrem Gesäß, sondern nur auf einer Hüfte. Wirklich fatal ist aber, dass die Organe im Körper zu wenig Platz haben. „Michelle hat nur noch 23 Prozent Lungenvolumen und muss in der Nacht beatmet werden“, sagt Mutter Sabrina Pfeferle. Sie kämpft schon seit Kindertagen dafür, dass ihre Tochter die bestmögliche Behandlung bekommt – auch wenn von Anfang an klar war, dass keine Hoffnung auf Heilung besteht. „Michelle hat aber noch nie aufgegeben. Sie ist immer für Überraschungen gut“, sagt Pfeferle.
Kampf zwischen Leben und Tod
Das Mädchen hat bereits einen langen Leidensweg hinter sich. Sie lebte mit Mieder, Innsbrucker Ärzte stabilisierten die Wirbelsäule in aufwendigen Eingriffen mit Stützstäben, die ihr doch im Körper brachen und fast die Haut durchbohrten. „Für Michelle wurde es immer schwerer, sich zu erholen. Körperlich wie psychisch“, erinnert sich die Mutter. Weil der Teenager nicht nur an der Muskelkrankheit Central Core Disease leidet, sondern auch eine Narkoseunverträglichkeit hat, wird jede Operation zu einem Kampf zwischen Leben und Tod. „Doch wenn nicht schnell etwas unternommen wird, wird Michelle das Jahr 2018 schwer überleben, da sie nicht im Geringsten krank – Husten oder dergleichen – werden darf. Ihr Körper würde das nicht durchstehen, da er zu schwach ist“, sagt Pfeferle.
Wirbelsäule aufrichten
Weil die Innsbrucker Ärzte keine Möglichkeit mehr sehen, das Mädchen zu operieren, sah sich seine Mama nach anderen Möglichkeiten um und stieß auf den Professor Dezsö Jeszenszky an der Züricher Schulthess-Klinik. „Es wird ein langer Weg, aber es besteht nach seiner Meinung die Aussicht auf essentielle Verbesserung.
In der ersten Phase wird Michelle mit Schrauben und einem Ring am Kopf gestreckt“, so Sabrina Pfeferle. Dadurch soll sich die Wirbelsäule etwas aufrichten und sich die gesundheitliche Situation der Betroffenen vor allem bezüglich Atmung verbessern. Dann werden noch drei Operationen an der Wirbelsäule notwendig sein. Michelles Behandlung wird im Universitäts-Kinderspital in Zürich durchgeführt. In Summe wird die junge Patientin mit allen Voruntersuchungen zehn Monate in der Schweiz bleiben müssen.
Bitte um Unterstützung
Mentale Unterstützung finden Mutter und Tochter vor allem in der Familie. Doch wie sie das nächste Jahr finanziell überstehen sollen, bereitet der engagierten Erziehungsberechtigten Kopfzerbrechen. Eingriff und Krankenhausaufenthalt zahlt zwar die Gebietskrankenkasse, „aber natürlich möchte ich meiner Tochter während dieser Zeit beistehend und werde dafür nach Zürich ziehen müssen. Dorthin begleitet mich auch mein zweites Kind.
Alina wird in der Schweiz die Schule besuchen. Wie mir der Landesschulrat mitgeteilt hat, wird Schulgeld fällig. Mit weiteren Ausgaben wie Schulmaterial rechne ich allein dafür mit 5000 Euro Kosten“, sagt die Oberösterreicherin. Doch das ist nur ein relativ kleiner Teilbetrag, denn sie muss sich auch eine Wohnung in der Nähe der Klinik suchen und die relativ teuren Lebenshaltungskosten in der Schweiz tragen. Schätzungen liegen bei 40.000 Euro.
Deshalb bittet die Mutter um finanzielle Hilfe. „Wir wollen nicht aufgeben. Uns wurde ein Spezialist in Zürich ans Herz gelegt, mit dem Satz: Der hilft dort, wo sich keiner mehr traut.“
Spenden
Das OÖNachrichten-Christkindl unterstützt die Familie Pfeferle. Wenn auch Sie helfen möchten: Spendenkonto
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Inhaberin: Michelle Pfeferle