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Am 15. Februar findet der "International Angelman Day"
statt. Alljährlich ist der Februar weltweit der Monat der seltenen 
Erkrankungen und die internationale Angelman-Gemeinde macht mit einem 
Aktionstag auf das Syndrom aufmerksam.
Bei der Erkrankung
 handelt es sich um einen seltenen Gendefekt, der nach dem britischen 
Kinderarzt Dr. Harry Angelman benannt wurde. Das Angelman-Syndrom
 tritt bei circa einem von 20.000 bis 30.000 Neugeborenen auf (das
 entspricht etwa 350 Fällen in Österreich).
Das Angelman-Syndrom verursacht unter anderem psychische und
 motorische Entwicklungsverzögerungen, kognitive Beeinträchtigung,
 Hyperaktivität und eine stark reduzierte Lautsprachentwicklung. Neben 
diversen weiteren individuellen Einschränkungen gehört Epilepsie oft 
auch zum Krankheitsbild.

Verein hilft

Aufgrund der Seltenheit der Beeinträchtigung stehen Eltern nach der
 Diagnose meist mit Ihrem Schock und Ihren Fragen alleine da. Vor nun 
genau drei Jahren wurde darum der Angelman Verein Österreich von zwei Familien gegründet. Er ist eine der wichtigsten Informationsquellen 
zum Angelman-Syndrom in Österreich und richtet sich vor allem von 
Eltern an Eltern. Aber auch Kinderärzte und Neurologen werden 
regelmäßig informiert, denn der Angelman-Verein verfügt über sehr 
gute internationale Kontakte zu führenden Fachleuten. Neben dem
 Austausch von Informationen arbeitet der Verein auch an einem 
Projekt, mit dem eine lebenslange und auf die individuellen
 Bedürfnisse zugeschnittene Betreuung in einem eigenen Wohnhaus
 gesichert werden soll.

Weitere Infos finden Sie unter angelman.at.
(von OTS)