Am 27. Februar fand unter großer Beteiligung bereits zum zweiten Mal der Marsch der seltenen Krankheiten statt. Dieser ist Teil der Aktivitäten zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten. Das heurige Motto lautete: “Patienten und Forscher, Partner fürs Leben” steht.
Warum es den internationalen Tag der seltenen Krankheiten gibt
Der Tag der seltenen Krankheiten findet seit drei Jahren immer am letzten Februar-Tag statt. Alle vier Jahre fällt er auf einen Schalttag und ist damit selten – wie die Krankheiten, die an diesem Tag in den Blickpunkt der Öffentlichkeit gerückt werden.
In Wien marschierten die Teilnehmenden von der Staatsoper über den Stephansplatz bis zur Hofburg, wo sie sich zu einer beeindruckenden Abschlusskundgebung zusammenfanden.
Themen am internationalen Tag der seltenen Krankheiten
Gesprochen wurde über Krankheiten, die die meisten von uns noch nie gehört haben, zum Beispiel Morbus Gaucher, Epidermolysis bullosa oder cystische Fibrose. Für einige wenige dieser Krankheiten gibt es eine Therapie, für viele nicht. Bewundernswert ist der Mut zum Leben, den viele PatientInnen trotz ihrer herausfordernden Situation zeigen und leben.
Neben einer Information über seltene Krankheiten ist Hoffnung geben auch ein Ziel des Marsches. “Wichtig ist, dass sich die Patienten unter einem gemeinsamen Dach zusammenfinden, und sich gemeinsam für nachhaltige Lösungen einsetzen”, sagt Univ.-Doz. Till Voigtländer, österreichischer Projektleiter von Orphanet.
Die Wünsche der Teilnehmer liegen auf der Hand: Verstärkte Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten und damit Hoffnung auf eine Therapie für jene Krankheiten, die heute maximal symptomatisch behandelt werden können.
“Die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit Morbus Gaucher ist unser oberstes Anliegen. Patienten mit einer derart seltenen Erkrankung brauchen jede Unterstützung, die sie kriegen können. Deshalb versuchen wir auch in der Öffentlichkeit Verständnis für sie und andere Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erzeugen”, sagt Roman Pichler, Obmann der österreichischen Gaucher Gesellschaft.
(von OTS)