Am Dienstag, 15. Mai 2007 wird in aller Welt, so auch in Österreich der internationale Mukopolysaccharidose Tag begangen. Mit Aktionen in Wien, Wels und Spittal an der Drau wird auf das Schicksal der zumeist sehr jungen Patienten hingewiesen. Mit von der Partie ist in Wien auch wieder der große Unterstützer der kleinen Kranken – Schauspieler Wolfgang Böck, der vor allem in der Rolle des “Trautmann” bekannt geworden ist und sich schon seit einiger Zeit für die seltene Krankheit einsetzt. Den ganzen Tag informieren Aktionsgruppen der österreichischen Gesellschaft für MPS in Wien am Stephansplatz und im Millenium Tower, in Wels im Einkaufszentrum SCW und in Spittal an der Drau im RE Shopping Center.
Michaela Weigl und das Team der MPS Gesellschaft Österreich kämpfen seit mittlerweile über 20 Jahren für die rund hundert Kinder und jungen Erwachsenen, die an den 11 verschiedenen Formen von MPS leiden. Mukopolysaccharidosen – kurz MPS – sind genetisch bedingte Speicherkrankheiten, und bei fast allen Typen gibt es schwere und mild verlaufende Formen. Die Wahrscheinlichkeit für ein Auftreten der Krankheit ist je nach Typus unterschiedlich, am häufigsten ist MPS III mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:20.000. In den letzten Jahren wird MPS immer öfter erkannt, da auch der Aufklärungsgrad über die Krankheiten laufend verbessert wird.
In Österreich sind nach Schätzungen rund 100 Personen von MPS betroffen, viele Fälle sind jedoch noch immer unerkannt und über die Dunkelziffer kann man nur spekulieren. Die typischen klinischen Symptome bei MPS I betreffen Knochen, Augen, Herzklappen, Schleimhäute und – in schweren Fällen – das Gehirn. Da bei MPS I beinahe alle Organe betroffen sind, sind die Patienten körperlich und geistig schwer behindert. Ohne Therapie beschränkt sich die Lebenserwartung bei MPS I auf nur wenige Jahre.
Michaela Weigl, die Vorsitzende der österreichischen Gesellschaft für MPS und selbst Mutter einer betroffenen Tochter: “Ich erhoffe mir durch die Aktionen am internationalen MPS Tag vor allem, dass die allgemeine Aufmerksamkeit und damit auch das Interesse an MPS steigen und in weiterer Folge noch mehr Patienten geholfen werden kann. Als Selbsthilfegruppe unterstützen wir auch sehr stark die Forschung – unsere große Hoffnung ruht auf der Enzymersatz- bzw. in weiterer Folge auf der Gentherapie. Nur diese geben uns die Hoffnung, dass unsere Kinder eines Tages geheilt werden können”. Die intensive Forschungsarbeit hat bereits die Enzymersatztherapie für einige Formen von MPS hervorgebracht, viele betroffene Kinder und Jugendliche warten aber immer noch dringend auf eine Behandlung.
(von 
www.mps-austria.at; Quelle: OTS)